Denise Silber est co-fondatrice de l'IHC
(Internet
Healthcare Coalition)
Un petit site devenu grand : acor.org
À l'origine, un couple de new-yorkais atteint par
le cancer. Aujourd'hui, un lieu
de référence pour
ceux qui cherche à
s'informer,
échanger et lutter
contre les charlatans. |
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Quelles
sont les caractéristiques du net-santé anglo-saxon
? Quelles différences entre les modèles de développement
et d'usages US et français ? Comment préciser
les règles éthiques indispensables ?
Denise Silber connaît aussi bien les réalités
françaises qu'américaines. Fondatrice de Basil
Strategies, elle a aussi participé à la création
de l'IHC (Internet Healthcare Coalition).
 L'expérience
américaine est plus ancienne. Que nous apprend-elle
sur les usages d'Internet en matière de santé
?
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Plusieurs
choses. Prenons les personnes atteintes de maladies
graves, comme le cancer ou le sida, ou de maladies chroniques
: diabète, arthrite, asthme, allergies. Elles
recherchent des informations de top niveau et se dirigent
surtout vers des sites spécialisés, sans
s'arrêter aux portails d'informations généralistes.
Elles souhaitent aussi engager un dialogue de soutien,
au point de créer sur ces sites des micro-communautés
qui rencontrent "virtuellement" des experts
– qu'ils trouveront peut-être au sein d'un
groupe d'autres patients. Ces patients, qu'aux États-Unis,
on appelle plutôt des consommateurs.
Ce que disent les études, c'est également
que les consommateurs aimeraient pouvoir correspondre
par e-mails avec leur propre médecin, parce que
leur situation est évolutive et que cela ne peut
pas attendre la prochaine visite. Ils aiment bien l'idée
qu'on peut envoyer un message et que le médecin
répond quand il a le temps. Mais peu de praticiens
sont d'accord. Parce que ce n'est pas rémunéré,
et parce que cela laisse une trace écrite.
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À
propos de l'utilisation de la toile par les patients, on parle
habituellement de "2ème avis", après une consultation...
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Le
jour où on vous pose un diagnostic, vous prenez
Internet en marche pour trouver des informations à
propos de cette maladie... avant de revoir votre médecin.
Mais les malades y retournent encore plus après,
parce que les consultations soulèvent plus de
questions qu'elles n'en résolvent. Aux USA et
en France, le médecin passe 10 à 15 minutes
en moyenne avec son patient. Lors d'un rendez-vous important,
le malade ne peut pas trouver tout de suite les questions.
Elles viennent après.
Un rendez-vous chez le médecin, c'est une chaîne
de décisions : diagnostic, examens complémentaires,
traitement, suivi… L'ensemble de ces séquences
est aujourd'hui traité en une visite. Le patient/consommateur
peut rechercher d'autres options, et questionner le
bien-fondé de chaque maillon de cette chaîne.
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Dans
les faits, assiste-t-on à des changements perceptibles
dans les relations médecins/patients ?
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Oui,
mais ils ne sont pas dûs uniquement à l'Internet.
Cette évolution provient de multiples facteurs.
En France comme aux États-Unis, le médecin
est soumis à des pressions économiques
en raison de l'amélioration de la technologie
médicale. C'est très coûteux, mais
on ne va pas priver un patient d'une nouvelle technique
pour cette raison. Et cela génère des
coûts évolutifs. Cette situation a poussé
à la révision du système vers plus
de contrôle, avec des conséquences sur
la liberté d'action du praticien.
Par ailleurs, on constate une montée en puissance
du consumérisme dans les pays développés,
peut-être parce qu'avec tous les médias
d'information et pas seulement Internet, les gens ont
accès à plus de moyens d'affirmer leur
pouvoir. L'évolution de la durée de vie
fait que les gens souhaitent tous en profiter, sont
plus exigeants à propos de la santé. Et
donc, il est vrai qu'avec le développement de
l'Internet, aujourd'hui aux USA, un médecin sait
qu'il ne peut plus s'offusquer que le malade vienne
avec des informations qu'il a récoltées
sur le réseau.
Aucun
site santé dans le top 50...
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Plus de 50 % des américains connectés vont sur
Internet pour trouver des informations dans le domaine de la
santé. Vous confirmez ?
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Absolument.
Ce qui veut dire que 50 millions d'américains
fréquentent ces sites. Le leader, selon les chiffres
de décembre 2000, c'est celui de webMD :
plus de 9 millions de visiteurs. Il résulte de
la fusion de Healthon, webMD, et Onhealth. Le 2ème,
c'est celui du National Institute of Health, organisme
gouvernemental, où se trouve Medline : il permet
d'accéder par exemple à la liste de tous
les articles publiés dans les revues sérieuses.
Mais il y a des milliers de sites consacrés à
la santé et donc les parts de marché de
la plupart sont très petite. Aucun ne figure
jamais dans le top 50 des sites visités.
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Plusieurs
chartes éthiques de référence cohabitent
sur la toile santé, quelles devraient être leurs
principes communs ?
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On
peut les résumer en trois points, trois exigences
:
1. la pertinence du background de celui qui parle ou qui
écrit. On doit savoir qu'il a fait telle étude
et qu'il est encore à jour.
2. la transparence quant aux intérêts financiers.
3. la protection des données nominatives. |
C'est
une direction de travail. Mais quand on entre dans les détails
de ce qu'il faudrait préciser pour améliorer ces
codes, cela se complique, non ?
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En
effet. Comment faire en sorte que tous ces sites soient
surveillés en permanence, alors qu'ils sont des
dizaines de milliers ? Prenez l'exemple d'HON,
premier code mondial, créé en 1995. A
l'origine, c'était un petit carré bleu.
Depuis un certain temps, il est rouge et noir. Vous
trouvez beaucoup de sites qui affichent toujours le
logo bleu. Or Rouge et noir implique une nouvelle procédure
: en cliquant dessus, vous êtes renvoyé
sur un chiffre identifiant qui permet à leur
robot de revenir régulièrement sur le
site.
En France, il y a aussi une volonté de labelliser.
La Mission de l'informatisation du système de
santé coopère avec le Conseil national
de l'Ordre des médecins pour étudier la
mise en place d'un système de labellisation de
sites français… dirigé vers des français.
Mais, il y a un vrai problème des moyens quant
au suivi.
Plusieurs
stratégies de développement
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Sans
parler des difficultés financières dues à
la chute des cours en 2000, quelles sont les stratégies
possibles de développement des grands sites commerciaux
?
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Les
entreprises qui se sont créées uniquement
sur la base de "je vais proposer du contenu et essayer
d'avoir des bannières publicitaires" ne marchent
pas : trop de sites et trop peu de public par site. Le
modèle qui a peut-être sa chance, c'est celui
du développement d'outils technologiques qui permettent
de surveiller les patients à distance, en relation
avec les assureurs. Une série de firmes ont mis
au point des méthodes pour récolter les
données des malades chroniques, les faire suivre
par une personne qui peut donner l'alerte lorsqu'un problème
grave se présente |
Et
puis ?
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Je
pense aux sites qui permettent d'accélérer
l'identification des patients et des investigateurs pour
les essais cliniques de nouveaux médicaments. Aux
Etats Unis, cela intéresse les autorités
publiques mais aussi les laboratoires, parce que c'est
une chaîne. Quand on crée une nouvelle molécule,
ce qui prend le plus de temps , ce sont les essais et,
au sein des essais, trouver les investigateurs et les
patients qui conviennent. |
À
propos de médicaments et de leur vente en ligne, cela
semble inconcevable en France…
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Ici,
la bonne question, c'est : "avec une ordonnance sérieuse",
par opposition à "sans ordonnance". Il
y a des sites totalement minoritaires qui vont faire n'importe
quoi. D'autres sont plus sérieux comme PlanèteRX.
Le plus grand site de vente de médicaments, c'est
Merck-Medco, un assureur issu de la nouvelle économie :
un genre de mutuelle qui s'occupe du médicament
et qui vend énormément par catalogue, notamment
aux gens atteints de maladies chroniques. |
En
France, il semble que les grands sites santé se positionnent
de plus en plus sur le terrain de la gestion des dossiers médicaux…
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La
question est de savoir si, et quand, l'administration
française va intervenir dans ce domaine. Et dans
le cas où ces grands projets publics en cours viennent
à se réaliser, si le consommateur ne va
pas préférer ces systèmes à
ceux que proposent les sociétés privées.
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