Si la sauvegarde de la confidentialité des données est la question essentielle que pose le développement des réseaux, elle est d'autant plus indispensable dans le domaine de la santé où l'on touche aux secrets les plus intimes. Ainsi, des informations confidentielles se promènent sur les réseaux spécialisés où échangent professionnels de la santé, responsables d'établissements de soins et agents chargés de la protection sociale. Mais aussi sur l'Internet, via les messageries de médecins, les forums de discussion et sur le Web.
Insectes que nous sommes… Imaginez une gigantesque toile d'araignée en chantier. Beaucoup de monde nous y attend. Pas toujours avec les meilleures intentions…

Un tissage complexe…
     Les acteurs concernés sont multiples et ne partagent pas les mêmes intérêts ni les mêmes valeurs éthiques : professionnels publics et privés de la santé et des soins, structures d'accueil (hôpitaux notamment), services publics (CNAM, ministères…), constructeurs informatiques, sociétés de service, fabricants de logiciels, industriels de la nouvelle ou de l'ancienne économie (laboratoires pharmaceutiques par exemple).
Le tout sous couvert d'une économie qui se mondialise, d'une société qui déplace ses frontières.
Quelle mode de centralisation imaginer pour que les logiciels soient compatibles, que les données soient compréhensibles d'un utilisateur à l'autre ? Est-ce sous l'égide des pouvoirs publics que ces décisions se prendront ? Qui garantira la fiabilité des technologies et des réseaux ?

Une toile fragile…
     La sécurité informatique se retrouve régulièrement à la une des médias, l'exemple le plus récent et le plus spectaculaire étant le piratage de grands sites et de grands comptes pendant les rencontres de Davos en février 2001. Si ces pirates informatiques sont le plus souvent à la recherche d'une reconnaissance de leurs "pairs" ou des médias et du grand public, ils peuvent aussi être à la solde de groupes recueillant ces données, les stockant pour un usage immédiat … ou ultérieur.
Individuelle et collective, technologique et humaine, la sécurité est en question dans tous les domaines. Pire là qu'ailleurs ? L'opinion de Paul-André Paÿs, spécialiste en sécurité informatique.

Plusieurs variétés de prédateurs : voraces et pressés…
     Profilons ? Accumuler des chiffres, des statistiques, pour inventer et créer des profils types d'utilisateurs… et les revendre à des clients désireux de cibler leurs produits. Voir l'exemple de Cegedim, décrit ici par le docteur Dominique Tavé.
Les "marketing men" vendent en toute légalité, là comme ailleurs, des études affinées à leurs clients, après recueil et analyse de leur récolte.
Et des données personnelles de santé, au sens le plus large du terme, sont une aubaine pour plusieurs types d'industriels : les grands laboratoires, mais aussi la parapharmacie (tisanes pour maigrir à un homme se plaignant d'une surcharge pondérale), l'industrie du cosmétique, l'agroalimentaire, etc.
L'analyse de données n'est pas l'apanage des seuls renifleurs de tendance. Le croisement de banques de données peut donner des frissons aux porteurs de cartes bleues. Data mining est le terme consacré pour suivre à la trace les comportements.

…Ou plus patients
     Le modèle économique des grands portails de santé est… à terme. Dans l'immédiat, il y a deux positionnements chez les dotcoms. Attendre de pouvoir vendre des produits divers en tenant avec des recettes publicitaires et … la confiance de ses investisseurs. Ou se "positionner" sur l'avenir. L'avenir, c'est le stockage des données personnelles de santé. En termes techniques, la notarisation des données. Qui les stockera, qui donnera l'autorisation à l'un ou à l'autre de les utiliser, qui, enfin, gèrera leur mise à jour ? Ces nouveaux notaires électroniques (appelés aussi tiers de confiance) sont sur les starting-blocks aux Etats-Unis. En France, le système de santé et notamment le rôle de la CNAM font que les choses prendront plus de temps. Les meilleurs experts savent que cette possibilité si elle n'est pas pour demain, l'est sans doute pour après-demain. Autant être prêt si l'on a les reins solides pour attendre cette échéance…

Comment se défendre…
     Comme pour les questions techniques, le droit est multiforme dans l'avenir du mariage santé et nouvelles technologies. Entre la jurisprudence, le pénal, le droit administratif et d'autres lieux encore, le citoyen ne s'y retrouve pas toujours. Sous l'égide de quelle instance poser des réclamations, ou des conflits ? Quel rôle exact jouent et vont jouer à l'avenir des organismes comme la CNIL ou le CSA  ? Quid de la nécessaire harmonisation européenne ?
Et puis dire le droit n'est pas le plus compliqué. C'est le faire appliquer, c'est-à-dire trouver les sanctions adéquates et dissuasives, et veiller à leur mise en œuvre, qui pose problème.

Odile Ambry